LongCovid - Wie Betroffene um Therapien & Forschungsgelder kämpfen

Reportage

Vergessen wo der Schlüssel liegt, Meetingtermine verwechselt, kein oder nur ein sehr eingeschränkte Zugriff mehr auf das eigene Wissen, die richtigen Worte fehlen - was erstmal klingt wie die eigene Schusseligkeit ist mittlerweile für Millionen Menschen ein echtes Problem, denn es ist mehr als „nur“ etwas vergessen oder verwechseln. Diese Symptome gehören u.a. zur „LongCovid“ Erkrankung. Genau so wie 20 Std. am Tag im Bett liegen, Muskel- und Nervenschmerzen haben, die einen daran hindern sich zu bewegen, ständige Müdigkeit. Betroffene klagen nicht nur über z.T. heftigste Symptome die sie nicht mehr Alltagsfähig machen, sondern auch über fehlende Therapien und Unterstützung. Darum geht es in dieser Reportage: „Wie LongCovid - Betroffene um Therapien und Forschungsgelder kämpfen und sie ihren Alltag trotz immenser Beeinträchtigungen meistern.“

Vielen Dank fürs Einschalten und herzlichen Willkommen zur zweiten Reportage von „B redet“. Schön, dass du mit dabei bist. Du wirst in dieser Reportage verschiedenste Menschen hören. In erster Linie von „Long“ oder „PostCovid“ Betroffene, aber auch eine Ärztin, ein Statement einer Krankenkasse zu nicht genehmigten Therapien und eine Stimme aus der Politik, damit wir uns heute ein möglichst umfassendes Bild über diese Langzeiterkrankungen machen können.

Ich möchte dir heute u.a. Jan - Niklas vorstellen. Er war bis vor ein paar Monaten ein lebens- und reiselustiger Typ. Sportlich, stand voll im Leben, Urlaube, Reisen, Abenteuer - das bestimmte sein Leben. Heute, Monate später sieht das alles, ganz anders aus: rund 20 Stunden am Tag im Bett oder wo anders liegen, das bestimmt aktuell seinen Alltag. Die Muskeln schmerzen, die Nerven auch und ständige Müdigkeit und Erschöpfung sind mittlerweile sein täglicher Begleiter.

Angefangen hat alles im Oktober 2020, vor fast auf den Tag der Erscheinung dieser Reportage genau vor zwei Jahren. Im November und Dezember 2020 fühlte Jan - Niklas sich noch leicht kränklich, etwas erschöpft, wie wir das wohl alle schon mal nach einer Erkältung oder Grippe hatten. Zu diesem Zeitpunkt ist er wieder in seinem Job am Arbeiten.

Jan - Niklas ist aktuell arbeitsunfähig, hat 18 Monate Krankengeld bekommen, von der Krankenversicherung. Jetzt bekommt er Arbeitslosengeld 1 und beantragt gerade seine Erwerbsminderungsrente. Spontan über seine Geschichte in einem Interview zu erzählen, geht nicht. Jan - Niklas hat sich tagelang auf unser Gespräch vorbereiten müssen, dass in Anführungszeichen „nur“ 15 Minuten ging.

Sein Körper macht einfach nicht mehr mit. Vorstellen kann man sich das ungefähr so: es ist alles nur noch versteift, jedenfalls ist so das Gefühl, das Jan - Niklas verspürt. Es fühlt sich an, als ob die Muskeln unterernährt sind, keinen und nicht genug Sauerstoff bekommen, alles ist angespannt, der Körper fühlt sich an, als ob alles viel zu eng ist - nicht genüg Platz ist in der eigenen Haut. Wenn er sich trotz aller Symptome körperlich übernimmt, gibts vom Körper direkt die Quittung.

Als die Symptome im Januar 2021 begonnen haben, war er erstmal irritiert und konnte das nicht so richtig einordnen. Es gab ja auch keine bis wenige Referenzen, zur der damaligen Zeit, dass es sich um LongCovid Symptome handeln könnte. Wie viele andere Betroffene auch, war Jan - Niklas erste Anlaufstelle der Arzt und wurde erstmal krankgeschrieben. Er fängt an sich selbst zu informieren, zu recherchieren, online auf SocialMedia. Er googelt und findet unter anderem die „Long Covid Deutschland Facebook Gruppe“. Hier finden Betroffene einen Raum zum Austausch, zum Informieren - weil auch Jan - Niklas damals von den Ärzten nicht viel Hilfe bekommen.

Aktuell bleibt ihm nichts anderes übrig, als selbst nach Hilfe zu suchen und zu recherchieren um mögliche Therapieformen passend für sich zu finden. Das hat zur Folge, dass er erstmal alles selbst finanzieren muss. Und da sind bis heute schon einige tausende Euros zusammen gekommen, die er selbst ausgegeben hat, aus eigener Tasche wohlgemerkt.

Er will und kann seinen aktuellen Zustand nicht akzeptieren und sucht sich daher selbst Hilfe, irgendwie. Ich habe auch die Krankenkasse von Jan - Niklas angeschrieben und wollte gerne ein Statement zu den bisher, zum Zeitpunkt der Produktion, verweigerten finanziellen Hilfen. Die eMail findest du ganz ausführlich zum Nachlesen auf meiner Homepage www.podcasttalk.de. Kurz zusammengefasst: Die Krankenkasse übernimmt die „Hyperbaren Sauerstofftherapien“ aktuell nicht, das diese Therapieform noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkasse aufgenommen wurde. Die Sauerstofftherapie gehört laut Pressesprecher der Kasse, Zitat: „zu den s.g. Neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden. Unter diesem Begriff werden Leistungen zusammengefasst, die das notwendige Prüfverfahren noch nicht oder nicht erfolgreich durchlaufen haben…“ Somit bleiben wohl auch erstmal alles Kosten bei Jan-Niklas direkt hängen.

Schauen wir nochmal direkter auf das Krankheitsbild bzw. die Diagnose „LongCovid“. Alle nachfolgenden Informationen kannst du auch nochmal im Detail auf der Homepage des RKI nachlesen. Auch diesen Link findest du in den Shownotes bzw. auf meiner Homepage. Was ist bzw. wie definiert sich „LongCovid“. Der Begriff „LongCovid“ stammt seiner Zeit aus SocialMedia Beiträgen, in denen Betroffene über langanhaltende, gesundheitliche Einschränkungen berichtet haben. Das britische „National Institute for Health and Care  Excellence“ definiert „LongCovid“ als Zitat: „gesundheitliche Beschwerde, die jenseits der akuten Krankheitsphase einer SARS - CoV - 2 - Infektion von 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten.“

Bei Post-COVID Syndrom gilt die Dauer 12 Wochen nach Beginn der Infektion. Vor fast genau einem Jahr, also im Oktober 2021 wird eine vorläufige Falldefinition von Post-Covid-19 der Weltgesundheitsorganisation WHO publik gemacht: hier werden gesundheitliche Beschwerden zusammengefasst, die in längerem Abstand (etwa 3 Monate), im Anschluss an eine Infektion über längere Zeit fortbestehen.

Außerdem scheint es einen kausalen Zusammenhang zwischen Langzeitfolgen und Erkrankung zu geben: Je schwerer der Krankheitsverlauf war oder ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit an Langzeitfolgen zu erkranken. Dies gilt aktuell sowohl für Erwachsene, als auch für Kinder. Außerdem sprechen folgende Kriterien auch dafür, dass sich tendenziell eher Langzeitfolgen bilden könnten, wenn: 

A.) eine hohe Virenlast im Körper vorhanden ist oder war

B.) im Blut nachweisbare Autoantikörper vorhanden waren oder sind

C.) eine nachgewiesenen vorher gehende Infektion mit dem Epstein Barr Virus (kennt man vom Pfeiffrischen Drüsenfieber)

D.) vorbestehende Diabetes mellitus

Studien zeigen außerdem, dass Mädchen & Frauen wohl häufiger von Langzeitfolgen betroffen sind als vergleichbare Personen mit männlichem Geschlecht.

Frau Dr. med. Cornelia Ott ist Fachärztin für Innere Medizin mit den Schwerpunkten Ernährungs- und Mikronährstoffmedizin. Sie beschäftigt sich seit längerem u.a. mit „LongCovid“ und betreut Betroffene. Und genau diese Gruppe von Personen sucht bei Ihr Hilfe und Unterstützung, die  meisten klagen vor Ort über u.a. Konzentrationsstörungen, das sie schlecht Luft bekommen und klagen über diverse Schmerzen. Bevor Sie zu Dr. Ott kommen, haben einige schon einen, ich nenne es mal, kleinen Ärztemarathon bereits hinter sich. Natürlich auch der Tatsache geschuldet, dass es z.T. schon Vorerkrankungen gab. Erste Ansprechpartner sind die klassischen Hausärzte, manche hatten evtl. schon eine PostCovid Ambulanz vor Ort gehabt, aber auch Kardiologen und Neurologen sind Ärzte, die aktuell vermehrt aufgesucht werden.

Die Krugs an der Sache sind aber nicht nur die z.T. langen Wartezeiten oder wahrzunehmenden Termine bei unterschiedlichen Ärzten, sondern, dass es immer wieder vorkommt, dass die Diagnosen nicht richtig gestellt werden, weil es halt einfach aktuell noch schwierig ist. Da wird dann mal schnell die immer wieder aufkommende Müdigkeit als „BurnOut“ diagnostiziert oder ein depressives Verhalten festgestellt. Fehlt hier vielleicht die nötige Aufklärung, auch bei den Ärzten intern über die Krankheit? Frau Dr. Ott:

Erste Schritte bzw. mgl. Tipps, wie betroffene Personen Ihren Alltag bestreiten können bzw. lernen mit den langanhaltenden Symptome umgehen zu können, zeigt Frau Dr. Ott an konkreten Beispielen auf und der Fokus liegt bei Ihr bei der Ernährung, denn die Gesundheit beginnt bei uns allen im Bauch bzw. Darm:

Nicht nur die Betroffenen hoffen auf die Forschung, damit Therapien und Heilungsmethoden Anwendung finden und starten können, auch Frau Dr. Ott hat einen Appell an die Politik die gefordert ist.

Bevor wir gleich noch andere Betroffene hören holen wir uns eine Stimme aus der Politik zum Thema „Long-Covid“.

Karsten Lucke ist SPD Europaabgeordneter aus Rheinland Pfalz unter anderem Mitglied im Sonderausschuss zu den Erkenntnissen aus der Covid 19 Pandemie und Empfehlungen für die Zukunft“, des Europäischen Parlamentes. Er kümmert sich seit längerer Zeit um die Belange von Betroffenen. Auch er hört immer wieder von Sorgen und Nöten der Patienten.

Auch ihn habe ich gefragt, wie er die aktuelle Forschung zu Therapien und Umgang mit „LongCovd“ beurteilt. In der Reportage wurde ja bisher schon deutlich, dass gefühlt zu wenig getan wird. 

Etwas früher in der Reportage hast du Jan-Niklas bereits gehört, der zum Start der Produktion dieser Reportage bereits rund 15 Tsd. € aus eigener Tasche für Therapien bezahlt hat, die die Krankenkasse aktuell nicht übernimmt. Von Karsten Lucke wollte ich wissen, wie er die Situation einschätzt , dass Patienten ihr eigenes Geld investieren müssen.

Auch im Hinblick auf die Ärzteschaft wollte ich von Karsten Lucke wissen, in wie weit Ärzte noch mehr auf „LongCovid“ vorbereitet werden müssen um genau diese Berufsgruppe noch mehr für das Krankheitsbild zu sensibilisieren:

Das vollständige Statement von Karsten Lucke kannst du dir in einer separaten Bonusfolge anhören.

Gehen wir nochmal zurück zu den Betroffenen. Stefanie Nüßlein ist Psychologin & Coach. Im Dezember 2020, also im ähnlichen Zeitraum wie Jan - Niklas vom Anfang dieser Reportage infizierte auch sie sich mit dem Coronavirus. Trotz eines milden Verlaufes leidet sie heute noch immer unter Langzeitfolgen. Auch Sie hat die Erfahrung gemacht, dass Sie sich um sich selbst kümmern muss, um ihren Alttag und ihr Leben wieder i.d. Griff zu bekommen. Sie hat sich hingesetzt und ein Selbstcoachingprogramm entwickelt. Quasi aus der Not heraus für sich und für Betroffene. Unterstützung bekam Sie von Cornelia Ott, die du ja auch schon in der Reportage gehört hast. In diesem Programm bekommen Betroffene hilfreiche Tipps.

Das herausforderndste für viele Betroffene ist u.a. die Tatsache überhaupt erst einmal zu akzeptieren, was gerade ist, Grenzen zu spüren und Wahrzunehmen und Pausen zu machen - diese Punkte findet man im Selbsthilfeprogramm von Stefanie Nüßlein. Das braucht halt alles seine Zeit und geht nicht von heute auf morgen, musste auch die Psychologin sich eingestehen. 

Als letzte Betroffene möchte ich dir Ann-Marlene Henning vorstellen. Sieben Wochen Intensivstation, zwei Wochen davon im Koma liegend - das sind Momente die nachhaltig wirken. Es ist nicht, in Anführungszeichen, „nur“ die Corona-Erkrankung. Was bei vielen Betroffenen noch hinzukommt, also quasi „On Top“ sind die psychischen Belastungen, die mit „Long-Covid“ einhergehen. Also eine Doppelbelastung für Mensch, Körper und Geist. Was Ann-Marlene geholfen hat, war der Austausch mit Freunden und Familie aber auch mit Betroffenen.

Ein weiterer Punkt, den viele verarbeiten müssen ist die Tatsache, dass man Rückschläge in der Therapie hinnehmen und verarbeiten muss. Das hat auch Ann-Marlene selbst erlebt.

Wir halten fest, mit allen Stimmen und Meinungen, die du heute in dieser Reportage gehört hast:

  • Es braucht mehr Forschung
  • Es braucht neue Ansätze in der Therapie
  • Die Ärzteschaft muss weiter für das Thema sensibilisiert und sie müssen aufgeklärt werden.
  • Die Politik hat die Aufgabe u.a. dafür zu sorgen, dass sich Forschung und Entwicklung um die wichtigen Aufgaben kümmern können und die Rahmenbedingungen dazu gegeben sind.
  • Krankenkassen sind auf Forschungsergebnisse angewiesen, damit Therapien bezahlt werden können
  • Und das wichtigste zum Schluss: Die Betroffenen müssen ernstgenommen werden.

Alle vollständigen Interviews mit den Personen, die du in dieser Reportage gehört hast findest du auch als separate Podcastfolge, überall wo es Podcasts gibt.

Ansprechpartner, Gruppen, Institutionen die bei Langzeitfolgen eine Unterstützung sein könnten, habe ich dir natürlich auch i.d. Shownotes aufgelistet, bzw. findest du auf meiner Homepage zum Nachlesen. Schau da gerne einmal vorbei.

Vielen Dank für dein Interesse und deine Aufmerksamkeit. Teile gerne diese Folge und verschicke den Link zur Folge an andere Betroffene, Gruppen über SocialMedia. Lasst uns das Thema noch mehr i.d. Fokus rücken.

Wir hören uns wenn du willst in der nächsten Folge wieder. Bis dahin bleibt neugierig und hoffentlich gesund, bzw. werde es bald wieder vollständig.

 

Hier findest du weitere Informationen im Netz:

[Homepage RKI zu Long Covid] https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html

[Patientenleitlinie Long-Covid]
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-12.pdf

[Homepage BZgA]
https://www.longcovid-info.de

[Nationales Gesundheitsportal]
https://gesund.bund.de/long-covid-post-covid

[Selbsthilfegruppen in Deutschland]
https://www.nakos.de/aktuelles/corona

[Homepage "Long Covid Deutschland]
https://longcoviddeutschland.org

[Charité Berlin]
https://cfc.charite.de/fuer_patienten/post_covid_fatigue

[Deutsche Rentenversicherung]
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Home/Post-Covid-Themenseite/Post_Covid_node.html

[Instagram Jan Niklas]
https://www.instagram.com/janni_leh/

[Instagram Karsten Lucke]
https://www.instagram.com/karstenlucke/

[Homepage Ann-Marlene Henning]
https://www.instagram.com/henningannmarlene/

[Homepage Dr. med. Cornelia Ott]
https://www.drcorneliaott.de/ueber-mich/

[Zum Buch von Stefanie Nüßlein & Cornelia Ott]
https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1063537104

Apple-Podcast: https://lnkd.in/dg4dQtN
Spotify: https://lnkd.in/dapY_rT
Google-Podcast: https://lnkd.in/dKcTMHN

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eMail an Krankenkasse von Jan-Niklas

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich produziere aktuell eine Reportage zum Thema „LongCovid“. Zu Gast sind u.a. Politiker, Ärzte und Betroffene. Ein Betroffener ist bei Ihrer Krankenversicherung versichert. Bezahlt aktuell aber alle Versuche einer Therapie aus eigener Tasche. Bisher angehäufte Kosten: rund 15 000 €. Er hat bei Ihrer Versicherung Anträge auf individuelle Heilversuche gestellt. Diese wurden, lt. seinen Aussagen bisher immer abgelehnt mit der Begründung, dass das Feld noch nicht erforscht sei. 

Ich möchte Ihnen gerne Gelegenheit geben dazu Stellung zu nehmen und bitte um Beantwortung folgender Fragen:

  • Warum werden (Stand 08.09.) Betroffenen von LongCovid individuelle Heilversuche nicht genehmigt bzw. finanzielle Unterstützung angeboten?
  • Was fehlt der Barmer konkret um diese individuellen Heilversuche zu genehmigen?
  • Wie helfen Sie aktuell akut von LongCovid betroffenen Personen?
  • Wie ist der Stand der Therapiemöglichkeit aktuell bzw. was wird für die Zukunft angestrebt.

Die Reportage wird am 05.10 online gehen und ich würde mich freuen, wenn ich bis zum 30.09 eine Antwort von Ihnen zu den oben genannten Fragen erhalten.

Herzliche Grüße aus Kassel

 

ANTWORT:

Sehr geehrter Herr Becker,

ich komme zurück auf Ihre Anfrage zu Jan xxxxxxx. Gestatten Sie, dass ich Ihre Fragen wegen des Zusammenhangs im Block beantworte.

Die Symptome von Post-Covid-Erkrankungen sind bei den Patientinnen und Patienten höchst unterschiedlich. Die Therapien erfolgen daher in der Regel symptombezogen entlang von Behandlungsleitlinien. Die von Herrn xxxxxxx beantragte Hyperbare Sauerstofftherapie ist nicht Bestandteil dieser Leitlinien. Die Hyperbare Sauerstofftherapie gehört zu den sogenannten "Neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden". Unter diesem Begriff werden Leistungen zusammengefasst, die das notwendige gesetzliche Prüfverfahren noch nicht oder nicht erfolgreich durchlaufen haben und somit nicht als Kassenleistung zur Verfügung stehen können.

Eine Aufnahme der Hyperbaren Sauerstofftherapie in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen kann nur durch einen Beschluss des Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) erfolgen. Der G-BA setzt sich aus Vertretern der Krankenkassen, der Ärztinnen und Ärzte sowie der Patientinnen und Patienten zusammen. Somit ist gewährleistet, dass sowohl das medizinische Fachwissen als auch die Patientenbedürfnisse berücksichtigt werden. Für die Aufnahme einer Behandlung oder Untersuchung in den Leistungskatalog sind die medizinische Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit ausschlaggebend. Um zu überprüfen, ob diese Kriterien erfüllt sind, zieht der G-BA medizinische Studien heran. Ist bei einer Behandlung oder Untersuchung nicht sichergestellt, dass deren Durchführung zu dem gewünschten Erfolg führt und gesundheitliche Risiken ausgeschlossen sind, dürfen Krankenkassen diese nicht bezahlen. Dies trifft nach jetzigem Stand der Forschung auch auf für die Hyperbare Sauerstofftherapie bei Post-Covid-Symptomen zu.

Der Gesetzgeber lässt Ausnahmen von dieser Regelung nur zu, wenn alle drei dieser Voraussetzungen erfüllt sind:

1.         Es muss eine lebensbedrohliche oder vergleichbare Erkrankung (z.B. Erblindung droht) vorliegen.

2.         Bereits anerkannte Verfahren stehen nicht zur Verfügung

3.         Es ist zu erwarten, dass mit der beantragten Methode eine Aussicht auf Heilung oder spürbar positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.

Diese Voraussetzungen werden von den Ärztinnen und Ärzten des Medizinischen Dienstes geprüft. Die xxxxxxxxx hat gleich nach Erhalt des Antrags von Herrn xxxxxxx den Medizinischen Dienst mit einer solchen Prüfung beauftragt. Er kam zu dem Schluss, dass die Voraussetzungen in seinem Fall nicht bestehen. Die xxxxxxxx beobachtet die aktuelle Studienlage zu Therapien von Long-Covid-Symptomen genau. Solange der G-BA hier keinen Beschluss fasst, können wir keine Leistungen in diesem Bereich übernehmen.